Cómo armar su propia red de apoyo para la migraña

“So many of us live in the dark, trying our best to navigate through life with an unpredictable and life-stealing illness,” writes migraine advocate Jaime Sanders. "Es importante que el mundo sepa cómo la migraña afecta realmente a las millones de personas que viven con esta enfermedad, no solo en este país, sino en todo el mundo".

Como saben todas las personas que viven con migraña, tener una discapacidad invisible es difícil. Amigos, colegas y familiares, aunque tengan las mejores intenciones, simplemente no entienden que un ataque de migraña no es lo mismo que un dolor de cabeza intenso. Una manera de que los demás lo vean y lo escuchen es reclutar aliados contra la migraña: personas que entiendan por lo que está pasando, que lo ayuden y que puedan hablar por usted.

Aliados para combatir la migraña en el trabajo

Los compañeros de trabajo tal vez no entiendan que una persona con migraña realmente sufre un dolor intenso y crónico, o quizá piensen que la persona está exagerando. A study on migraine stigma found that people with migraine feel this pressure internally as well: “Migraine sufferers often anticipate that their headaches will elicit a negative reaction from friends and colleagues, or that they’ll be less productive because they have to miss work so often.”

Reclutar aliados en el trabajo puede ser de mucha ayuda. Descríbales los síntomas de la migraña y las formas de apoyo que necesita con total naturalidad, sin disculparse, a su jefe y a los compañeros de trabajo con quienes tenga confianza. Workplace expert Alison Green offers a simple script: “Here’s the situation, I’m working to resolve it, until then it’s probably realistic to expect occasional sick days and occasional fogginess, and please let me know if this raises any concerns for you, now or in the future.”

Pídales ayuda a sus amigos del trabajo para que les expliquen a otros colegas de qué se trata la migraña. De ese modo, usted no tendrá que hacerlo una y otra vez. Cuando sus compañeros de trabajo entiendan que la migraña es una afección grave, es más probable que accedan a sus solicitudes, como la política de un lugar de trabajo sin perfume.

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Aliados para combatir la migraña entre familiares y amigos

Los amigos y familiares a menudo les ofrecen consejos bienintencionados, pero poco útiles, a las personas con migraña. "¿Y si tomas algún medicamento?", podrían sugerir. "¿Estás seguro de que no puedes venir esta noche? Tal vez te sientas mejor para entonces".

Sabe que se preocupan por usted, pero simplemente no saben cómo expresarlo. Reclutar a ciertas personas para que sean sus defensores puede serle de ayuda. Explíqueles cómo lo afecta un ataque de migraña o dígales dónde encontrar recursos en Internet. Dígales lo que pueden hacer para brindarle apoyo, por ejemplo, ayudarlo a evitar factores desencadenantes o explicarles lo que ocurre a otros amigos cuando usted necesita cancelar planes.

Aliados para combatir la migraña en Internet

Si siente que nadie lo ve ni lo escucha, sepa que no está solo. Puede conectarse con miles de personas que tienen migraña en redes sociales u otras plataformas. Algunas opciones populares:

• The Move Against Migraine Facebook group, run by the American Migraine Foundation, connects migraine patients and their loved ones with professional advice, treatment options, information on clinical trials, and other helpful resources.
• The Daily Migraine is the largest online community for people with migraine.
• Migraine Buddy is an app used by millions to track migraine symptoms and connect with other people with migraine.
• The CEFALY Users’ Group is a global community of people who use the CEFALY device to prevent and treat migraine. (A smaller group, CEFALY Users USA, is for people in the U.S.) Both groups are organic; we don’t own or moderate them, although we do pop in to answer questions!