Living with CADASIL and Migraine: Barbara’s Migraine Story
About Barbara
Edad: 60 años
Ubicación: Seattle
Ocupación: Auxiliar médica jubilada
How long have you had migraine?
Comencé a sufrir migrañas cuando era pequeña. I grew up in the ’60s in Iowa, and at that time my parents nor I knew what migraines were or to seek treatment for such a medical problem as this. Tengo un recuerdo vívido de haber sufrido una migraña terrible a los 32 años, que fue lo que me llevó al consultorio de un médico en busca de tratamiento. Eso fue hace 28 años. Seguí sufriendo migrañas tan intensas que mi médico de atención primaria me derivó a un neurólogo para que me ayudara. Este neurólogo me diagnosticó una enfermedad genética rara, y uno de sus síntomas principales es la migraña. La enfermedad se llama CADASIL, una sigla en inglés que significa arteriopatía cerebral autosómica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopatía.
When do you usually get migraine attacks?
Hay muchos factores causantes de mis migrañas. Foods with preservatives, sulfites, or nitrates, perfume scents, stress, weather, and, when I was younger, hormones also contributed to my migraines. All these things still impact me, but now that I am older the main contributions are weather, especially windy and barometric changes in the weather, a change in sleep habits, and stress.
I do avoid alcohol, excess sugar, cured meats, and fast food restaurants where the food is not made from fresh ingredients. On vacation when my sleep pattern and exercising habits have been disrupted, I do as much as possible to recreate normalcy by taking my own pillow, resting when possible, and exercising, all of which are a part of my daily routine.
What migraine treatments did you try before CEFALY?
What haven’t I tried over the 28 years? Probé todos los medicamentos posibles. A causa de mi enfermedad, CADASIL, algunos medicamentos están contraindicados, así que no puedo tomar esos. Otros medicamentos me ayudaron temporalmente. También probé la bioautorregulación. La acupuntura ha sido lo más beneficioso para mí. It not only has help with reduction of daily migraines, but also scent irritations and the ability to eat dark chocolate. Le estoy muy a la acupuntura.
¿Cómo se siente cuando tiene una migraña?
Cuando sufro una migraña, todo me resulta incomprensible. Me siento cansada y débil, tengo malestar gastrointestinal y sensibilidad auditiva, veo destellos, me cambia el aliento y siento como si me apretaran la cabeza, como si me fuera a explotar o como si me dieran puñaladas. Y todos estos síntomas se manifiestan al mismo tiempo. It is a complete breakdown of my systems and often I cannot cope.
Irme a la cama para "reiniciar" como una computadora, como dice mi esposo, suele ser la mejor manera de manejarlo. Those who are close to me can see visual changes in my affect, and they say they can now tell when I am coming down with a migraine.
¿Cómo se enteró de CEFALY?
I have a new headache neurologist who introduced me to the CEFALY device.
What has your CEFALY experience been like?
My experience with CEFALY has been positive so far. Hace más de dos semanas que lo uso. I was in a phase of having a migraine every day, and the device has interrupted this cycle. I intend to use CEFALY every day, and can also simultaneously incorporate biofeedback and relaxation during the 20 minutes preventive treatment.
One of the greatest benefits to the CEFALY device is that is not damaging to the internal organs like medications are. Es un avance científico extraordinario. I look forward to living a more quality lifestyle thanks to CEFALY treatment.
¿Por qué quiso compartir su historia?
In sharing my story, it is my hope people who suffer with migraines are encouraged; especially people with the rare disease of CADASIL who have migraines and are looking for a treatment. A las personas que tengan CADASIL, les recomiendo hablar con el médico para saber si este tratamiento es adecuado en su caso. A mí me ayudó y espero que también sea muy beneficioso para la salud de otras personas en situaciones similares.
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